毎日の生活リズムが一気に変わった
治療が始まってから、毎日の生活リズムは一気に変わりました。
朝起きたら、まずやることはアイパッチとコンタクトのケア。
以前のように「起きて、ごはん、外出準備」という流れではなく、
一日のスタートが“医療ケア前提”になりました。
日中も、何度もコンタクトの状態を確認するようになり、
少しでもズレていないか、外れていないかを常に気にする生活になりました。
また、旅行や外出の準備も変わりました。
服や日用品より先に、
コンタクトやアイパッチ、ケア用品の確認が必要になり、
持ち物も増えて、準備にかかる時間も自然と長くなりました。
「特別なことをしている」という感覚よりも、
気づいたら生活そのものがケア中心に組み替わっていた、
そんな感覚に近かったです。
外出や予定が思うように組めなくなった
治療が始まってしばらくは、
とにかく「コンタクトを落としたくない」という気持ちが強く、
外出自体をできるだけ避けるようになっていました。
少し出かけただけでも、
「そろそろ帰ったほうがいいかも」
「外れていないか心配」
と、ずっと気になってしまって、
以前のように気楽に外出を楽しめる感覚ではありませんでした。
特に風の強い日は、
ゴミやほこりが入ることも怖かったですし、
風の刺激だけでコンタクトが外れてしまう気がして、
できるだけ外に出ないようにしていました。
予定を立てるときも、
「長時間は無理かもしれない」
「途中で切り上げる前提で動こう」
と考えるようになり、
行動の基準が“予定”ではなく“ケアの安全優先”に変わっていきました。
常に「次のケア」を考えている状態だった
外出しているときだけでなく、家にいるときも、
頭のどこかでずっと「次のケア」のことを考えている状態でした。
今は大丈夫かな、
ズレていないかな、
そろそろ確認したほうがいいかな、
と、無意識のうちに何度も気にしてしまっていました。
実際にトラブルが起きていなくても、
「もし外れていたらどうしよう」
「気づくのが遅れたらどうしよう」
という不安が常に頭の片隅にあって、
気持ちが完全に休まる時間はほとんどありませんでした。
体は普通に生活していても、
頭の中ではずっとケアのことを考え続けているような感覚で、
知らないうちに緊張した状態が続いていたと思います。
それでも続けられた理由
正直、途中で「もうしんどい」と感じることは何度もありました。
でも、
「子どものためにやらなきゃいけない」
それだけは、ずっと頭の中にありました。
自分が楽になりたいとか、
今日はやめたいとか、
そういう気持ちよりも、
ここで手を抜いたら、この子の将来に関わるかもしれない、
そう思うと、やめる選択はできませんでした。
結局、
やるかやらないかではなく、
やるしかない状況だったんだと思います。
きれいごとじゃなく、
ただ「親としてやるしかなかった」
それが一番近い気持ちです。
これから治療が始まる人に伝えたいこと
完璧じゃなくていいと思います。
全部うまくやろうとしなくていいし、
毎日100点じゃなくてもいい。
でも、
「自分が納得できるかどうか」だけは大事にしてほしいと思っています。
あとから振り返ったときに、
あのときできることはやった、
あのときの自分なりに、ちゃんと考えて選んだ、
そう思えることが、いちばんの支えになります。
正解は人それぞれ違うし、
環境も、子どもの状態も、家庭の状況も違います。
だからこそ、
誰かと比べて決めるんじゃなくて、
自分の中で「これでよかった」と思える選択を重ねていくことが、
いちばん大切だと思います。
完璧じゃなくていいと思います。
全部うまくやろうとしなくていいし、
毎日100点じゃなくてもいい。
でも、
「自分が納得できるかどうか」だけは大事にしてほしいと思っています。
あとから振り返ったときに、
あのときできることはやった、
あのときの自分なりに、ちゃんと考えて選んだ、
そう思えることが、いちばんの支えになります。
正解は人それぞれ違うし、
環境も、子どもの状態も、家庭の状況も違います。
だからこそ、
誰かと比べて決めるんじゃなくて、
自分の中で「これでよかった」と思える選択を重ねていくことが、
いちばん大切だと思います。
実際に、診断を受けた直後の気持ちや、
どうやって受け止めていったのかは、
「先天性白内障と診断されたとき、最初に感じたこと」にまとめています。
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