手術後すぐ「見えてきた」とは正直感じなかった
正直なところ、手術後すぐに「見えてきた」と実感できるような変化はありませんでした。
赤ちゃんの時期ということもあって、
もともと視線の動きや反応がはっきり分かるわけでもなく、
「これが見えている反応なのかどうか」自体が判断できない状態でした。
手術が終われば、何か分かりやすい変化があるのかもしれない、と
どこかで期待していた部分もあったと思います。
でも実際は、
術後すぐに劇的に何かが変わる、という感覚はなく、
いつも通りの毎日がそのまま続いていくような印象でした。
「本当に見えるようになっているのかな」
「これで合っているのかな」と思いながらも、
はっきりした手応えがないまま時間だけが過ぎていく。
最初の頃は、そんな“分からなさ”の中にいる感覚が一番しんどかった気がします。
アイパッチを始めた頃も、確信は持てなかった
アイパッチを始めた頃も、「これで見えるようになっている」と確信できるような感覚は正直ありませんでした。
ただ、ひとつ引っかかっていたのは、
アイパッチをつけたときに、ひどく嫌がる様子がなかったことです。
「こんなに嫌がらないってことは、もしかして見えているのかな?」と、
一瞬だけ期待する気持ちが出てきたこともありました。
でも同時に、
赤ちゃんだから状況が分かっていないだけかもしれないし、
それが“見えている反応”なのかどうかは、やっぱり判断できませんでした。
結局のところ、
分かりやすい変化があったわけでもなく、
「ちゃんと意味があることをしているのかな」と思いながら続けている状態でした。
それでも、やめるという選択肢はなくて、
正直なところ「分からないままでも、やるしかない」という気持ちが一番近かったと思います。
期待と不安と半信半疑が入り混じったまま、
はっきりした答えがない状態で前に進んでいく。
アイパッチを始めた最初の頃は、そんな気持ちで過ごしていました。
それでも「やるしかない」と思って続けていた時期
その時期は、「見えているのかどうか」が分からないまま、
とにかく毎日のケアと訓練を続ける時間が続いていました。
はっきりした手応えがない中で続けるのは、正直しんどい部分もありましたが、
「今できることを積み重ねるしかない」という気持ちで動いていたと思います。
結果がすぐに見えないからこそ、
一日一日の積み重ねが本当に意味があるのか、不安になることもありました。
それでも、
やめてしまったら何も残らない気がして、
少しでも可能性があるなら続けたい、という思いのほうが強かったです。
「今は分からなくても、あとから振り返ったときに意味があったと思えるかもしれない」
そんな気持ちで、先の見えない期間を過ごしていました。
あとから気づいた小さな変化
手術後やアイパッチを始めた頃は、
「見えているのかどうか」を判断できる材料が本当に少なくて、
正直、確信の持てるものはほとんどありませんでした。
時間が経ってくると、
日常の中で「今こういう状態なのかな?」と考える瞬間は、少しずつ増えてきました。
例えば、アイパッチを外したときに、少しぼーっとするような、
焦点を合わせ直すような動きをすることがあります。
その様子を見ると、
「やっぱり左のほうがよく見えているんだな」と感じる場面が出てきました。
これは「良くなった」と言えるような話ではありませんし、
右目の状態がどうなっているかを判断できるものでもありません。
むしろ、
これまで実感できなかった左右の差を、
日常の中で少しずつ意識するようになった、という感覚に近いです。
当時は何も手がかりがなくて不安だったのが、
今は「見え方について考えさせられる場面」が増えてきた。
自分の中では、その変化があった気がします。
いま振り返って思う「見え始め」を待つときの考え方
この時期を振り返って一番強く思うのは、
「見えているかどうかをはっきり実感できないまま進む時間」が、想像以上に長かったということです。
結果がすぐに分からない中で続けるのは、不安もありますし、
「これで合っているのかな」と迷うことも何度もありました。
それでも、その時その時にできることを積み重ねていくしかなくて、
完璧に納得できる状態で進めたわけではありません。
今になって思うのは、
はっきりした答えが出ない期間でも、
「続けながら様子を見ていく」という選択そのものが、現実的なやり方だったのかもしれない、ということです。
もし今、同じように
「見えているのか分からない」「実感がなくて不安」と感じている方がいたら、
その感覚自体が特別おかしいものではない、ということだけは伝えたいです。
はっきりした手応えがなくても、
迷いながら進んでいる時間も含めて、ひとつの過程なんだと思っています。
まとめ|「見えているのか分からない」時期に感じたこと
先天性白内障の手術後は、
「いつから見えるのか」「ちゃんと見えているのか」をはっきり実感できないまま、
不安な時間が続くことも多いと感じました。
我が家も、手術直後やアイパッチを始めた頃は、
分かりやすい変化がなく、確信を持てないまま進んでいた時期が長くありました。
それでも、日々のケアや訓練を続ける中で、
生活の中で「見え方について考える材料」が、少しずつ増えていった、という感覚があります。
それは「良くなった」とはっきり言えるような変化ではなく、
以前よりも「今どんなふうに見えているんだろう」と意識する場面が増えてきた、
という感覚に近いものです。
すべての家庭に同じ経過が当てはまるわけではありませんが、
「分からないまま進んでいる時間」そのものが、特別おかしいものではない、
ということは伝えたいと思っています。
アイパッチ訓練を始めた頃の気持ちや、続ける中で工夫してきたことについては、
「先天性白内障のアイパッチ訓練で実際に使ってよかったもの|続けやすくなった工夫まとめ」にまとめています。
また、アイパッチを剥がされる時期に悩んでいた頃の対応については、
「先天性白内障のアイパッチを剥がされる時期に我が家が試したこと|続けるための現実的な工夫」で詳しく書いています。

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