医療ケア

先天性白内障の治療でアイパッチ（遮蔽訓練）を始めると、「何時間くらい貼ればいいの？」「毎日どれくらい続けるの？」と悩む人がとても多いと思います。実際に指示される時間ややり方は、病院や月齢、状態によって違いがあり、ネットで調べても情報がばらば...

アイパッチ訓練は、実際に始めてみてから「想像していた大変さ」と違う部分も多く、戸惑うことがたくさんありました。続ける中で、気持ちの面でも、生活面でも、「これは助かった」と感じたことがいくつもあります。この記事では、実際に訓練を続ける中で役に...

先天性白内障の手術を決めるまでに迷った実体験をまとめました。手術の必要性、病院選び、術後の現実を含めて揺れ動いた気持ちと判断の過程を整理しています。

子どもが先天性白内障と診断されたとき、何が起きているのか分からず、不安だけが大きくなった経験があります。この記事では、診断を受けた直後に感じたことや、情報が少ない中でどんなことに迷い、どう判断していったのかを振り返っています。突然の診断で、...

調べても同じケースがほとんど見つからなかった病気のことを調べ始めて、最初に感じたのは、参考になる情報がほとんど見つからないということでした。一般的な病気であれば、体験談や解説記事がいくつも出てきますが、珍しい病気の場合は、検索しても同じよう...

子どもの病気のことを突然知らされたとき、どうしていいか分からなくなり、立ち止まってしまう人は少なくありません。この記事では、実際に判断を迫られたときに感じたことや、迷った中で意識していたことについてまとめています。突然のことで、頭が真っ白に...