アイパッチ訓練は、
実際に始めてみてから「想像していた大変さ」と違う部分も多く、
戸惑うことがたくさんありました。
続ける中で、
気持ちの面でも、生活面でも、
「これは助かった」と感じたことがいくつもあります。
この記事では、
実際に訓練を続ける中で役に立った工夫や、
気持ちの持ち方についてまとめています。
アイパッチ訓練の時間の目安や、
実際にどれくらいが現実的なのかについては、
「先天性白内障のアイパッチは1日何時間？実際に言われた目安と現実のギャップ」でまとめています。
アイパッチ訓練は覚悟していたほど大荒れしなかったけれど
アイパッチ訓練を始める前は、
同じ月齢の子が強く嫌がって全くできなかった、という話も多く見ていたので、
正直かなり覚悟していました。
実際に始めたのは、生後7か月を過ぎた頃でしたが、
うちの場合は、強く泣いて拒否するというよりも、
気になって触る、きっかけがあると剥がす、
時間が経つにつれてなんとなく不機嫌になる、
という反応が多かったです。
気にし始めたときは、
動画を見せたり、一緒に遊んだりして気をそらしながら、
できるだけ「無理に押さえつけない」形で続けていました。
ただ、正直に言うと、
アイパッチよりも精神的にきつかったのはコンタクトレンズの管理でした。
ズレたり落ちたりすることがとても多く、
1〜2時間おきに直すことも珍しくなく、
1日に何度も外れてしまう日もありました。
なくしてしまうことも多く、
次の受診日を待てずに、
何度もカーブの調整をお願いしたこともあります。
この頻度で無くしていたら、
1年間でコンタクト代だけで50万円近くかかる計算に
なったときには白目をむきそうでした。
外で落とすのが怖くて、
しばらくはほとんど外出できず、
家にこもる生活が続いたことも、
思っていた以上にストレスになっていました。
アイパッチ訓練は「覚悟していた地獄」ではなかったものの、
術後の生活全体としては、
想像以上に神経を使う毎日だったと感じています。
続かなかったときに一番しんどかったこと
正直に言うと、
一番しんどかったのは子どもへの対応そのものよりも、
コンタクトを何度も直す、探す、気にし続けるという
作業の積み重ねでした。
コンタクトがズレたり落ちたりするたびに、
その日の予定や気分が一気に崩れてしまう感覚がありました。
とくに最初に外で落としたときのことは、今でもよく覚えています。
退院後、久しぶりに夫婦で外食しようと決めて行った大好きなラーメン屋さんで、
楽しく過ごしていた時間が、一瞬で最悪な空気に変わってしまいました。
「なくしたらどうしよう」という不安が常に頭にあって、
外出そのものが怖くなり、
結果的に家にこもる生活が続いたことも、かなりのストレスでした。
コンタクトをなくすたびに、
それまで楽しかった時間まで台無しになったように感じてしまい、
その空気が夫婦の間にも影響してしまうのではないか、
そんな不安もありました。
当時はうまく対処できていたとは言えず、
ただ耐えてやり過ごしていた、というのが正直なところです。
今は少し慣れたことや、
以前ほど落ちなくなったこともあり、
気持ちの切り替えはできるようになりましたが、
最初の頃は本当に余裕がありませんでした。
それでも続けるために工夫したこと
正直、気合や根性でどうにかできるものではなかったので、
できるだけ「物理的に楽になる方法」を探すようにしていました。
コンタクトについては、
落ちたときに少しでも拾える可能性を上げるために、
スタイを上向きにしたような、
受け皿のようになるものを自作しました。
実際に役立ったのは数回だけでしたが、
「何もしないよりはできることをやろう」という気持ちの支えにはなっていました。
外出時は、
できるだけ抱っこを減らしてベビーカーを使うようにしていました。
ベビーカーの方が、
もし落ちてもベビーカーの上に落ちる可能性があったからです。
また、かなり頻繁に
コンタクトがズレていないか、外れていないかを確認するようにしていました。
正直、神経を使う作業でしたが、
「気づかずに失くす」ことだけは避けたかったという思いがありました。
どうしても外出が必要な日は、
アイパッチの時間が終わったタイミングで、
あえてコンタクトも外して出かけることもありました。
理想的ではないと分かっていても、
現実的に生活を回すための選択でした。
アイパッチについては、
種類をいくつも試しました。
最初は安くて小さいサイズのものを使っていましたが、
すぐに剥がされてしまい、
結果的に貼り直しが多くなっていました。
粘着面が広いタイプに変えてからは、
自分では剥がしにくくなったようで、
結果的に貼り替えの回数も減りました。
貼るタイミングも意識していて、
朝起きてすぐのタイミングで貼るようにしていました。
時間が経ってから貼ると、
すでに目が慣れている状態で片目を塞がれることが嫌なのか、
より強く拒否されることが多かったからです。
動画を見せることもかなり助けになりました。
気がそれるだけで、
貼る瞬間のストレスが大きく減ったと感じています。
それから、
イベントの日や家族で楽しく過ごしたい日は、
アイパッチにこだわりすぎないようにもしていました。
「完璧にやること」よりも、
生活そのものが壊れないことを優先するようにしていました。
いろいろ試してみて、
「これなら続けられた」と感じたものもありました。
▶ 先天性白内障のアイパッチおすすめ3選｜実際に使ってよかったタイプ
途中で心が折れそうになったときの正直な気持ち
一番つらかったのは、
振り返ってみるとアイパッチやコンタクト生活を始めた直後でした。
やり方も分からず、
生活リズムも一気に変わり、
とにかく「慣れないことだらけ」という感覚が強くありました。
何が正解なのか分からないまま、
気を張り続ける毎日は、
想像以上に消耗するものでした。
それでも続けられた背景には、
ひとりで抱え込まない体制を作れたことがありました。
夫婦、そして頼れる身内で子どもを見られる時間があったことで、
精神的にも体力的にも余裕が生まれ、
「すべてを一人で背負っている感覚」から少し距離を取ることができました。
もし完全に一人で向き合っていたら、
もっと早い段階で限界を感じていたと思います。
「大変だけれど、孤立していない」
そう思える環境があったことが、
踏ん張る支えになっていました。
今振り返って思うこと
当時は、
「ちゃんとやらなきゃいけない」
「失敗できない」
そんな気持ちばかりが先に立っていました。
でも実際の生活は、
理想どおりに進まないことの方が多く、
すべてを完璧にこなそうとすると、
心も体も先に限界が来てしまうことを実感しました。
アイパッチだけでなく、
同時期にコンタクト管理でもかなり苦戦していました。
外出時や日常管理で実際に助けになった工夫や用品については、
「先天性白内障のコンタクト用品まとめ｜外出・管理で実際に助けになったもの」にまとめています。
今振り返ると、
アイパッチ訓練も、そのほかの治療も、
完璧にやることより、
無理なく続けられる形を探すことの方が大切だったと思います。
できない日があってもいい。
思うようにいかない日があってもいい。
それでも「続けようとしたこと」そのものに意味がありました。
同じように悩んでいる人には、
うまくできない日があっても、
自分を責めすぎなくていい、ということを伝えたいです。
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