先天性白内障と診断されたとき、まず気になったのは「このあと治療はどう進むのか」ということでした。
手術は必要なのか、術後はどうなるのか、コンタクトレンズはいつから始まるのか、そしてアイパッチはどのくらい続くのか。
調べてみても、それぞれの情報は見つかるものの、治療全体の流れがまとまっている情報はあまり多くありませんでした。
実際に我が家も、診断から手術、術後の生活、コンタクトレンズ、アイパッチ訓練へと進む中で、少しずつ全体像が見えてきた感覚があります。
この記事では、先天性白内障の治療がどのような流れで進んでいったのかを、我が家の体験をもとにまとめました。
これから治療を始める方が、少しでも流れをイメージしやすくなるよう、診断から手術、コンタクト、アイパッチまでの経過を順番に紹介していきます。
先天性白内障の治療の流れ（まとめ）
先天性白内障の治療は、大きく次のような流れで進みます。
・先天性白内障の診断
・手術をするかどうかの判断
・手術入院と術後のケア
・コンタクトレンズの装用
・アイパッチによる弱視訓練
実際にはそれぞれの段階で悩むことや生活の変化もあり、治療は少しずつ日常の中に入っていく形になります。
ここからは、我が家が経験した先天性白内障の治療の流れを、順番に紹介していきます。
先天性白内障と診断されたとき
先天性白内障と診断されたとき、まず感じたのは「このあと何が起きるのか分からない」という不安でした。
手術は必要なのか、いつ行うのか、術後はどんな生活になるのか。
調べてみても情報は断片的で、実際にどんな流れで治療が進むのかはなかなかイメージできませんでした。
我が家の場合も、診断を受けてからすぐに今後の治療について説明があり、比較的早い段階で手術についての話が出ました。
「まだ小さいのに手術をするの？」という気持ちと、「早く治療を始めた方がいいのかもしれない」という気持ちが混ざり、頭が追いつかない感覚だったのを覚えています。
診断されたときの気持ちや、そのときに感じた不安については、こちらの記事でも詳しくまとめています。
当時は、これからどんな治療が始まるのか想像もできませんでしたが、実際には手術、術後のケア、コンタクトレンズ、そしてアイパッチ訓練と、段階的に治療が進んでいきました。
ここからは、我が家が経験した先天性白内障の治療の流れを、順番に紹介していきます。
手術をするかどうかの判断と病院探し
先天性白内障が分かったのは、最初に受診したクリニックでした。
そのときは、先生からも「白内障ですね」という比較的落ち着いた説明で、強く心配するような言い方ではありませんでした。
大人の白内障であれば日帰り手術で治ることも多いため、当時の私たちも「白内障＝すぐ治るもの」というイメージがあり、そこまで深刻に考えていなかった部分があったと思います。
「一度、大きい病院で診てもらいましょう」と言われ、紹介状を書いてもらったのが県内の総合病院でした。
しかし、県内の病院で詳しい診察を受けたときに、状況は大きく変わりました。
そこで初めて、片目はすでにほとんど見えておらず、見えていたとしても光を感じる程度かもしれないという説明を受けました。
それまでの認識とはまったく違う現実を聞き、ここで初めて「思っていたよりもずっと深刻な状況なのかもしれない」と感じたのを覚えています。
その後、先天性白内障の手術ができる都内の病院を紹介してもらうことになりました。
紹介先の病院では、治療の説明を受けながら、手術についての話も具体的に進んでいきました。
先天性白内障は早い時期に治療を行うことが重要になる場合もあり、診察の中で手術の日程を決める流れになりました。
「本当に手術が必要なのか」「この判断でいいのか」と迷う気持ちもありましたが、説明を聞きながら家族で話し合い、治療を進めていくことを決めました。
手術を決めるまでに感じていた迷いや考えていたことについては、こちらの記事でも詳しくまとめています。
→ 先天性白内障の手術は必要？迷ったときに知っておきたい判断ポイント
→ 先天性白内障の手術を決めるまでに迷ったこと
手術入院と術後の生活
都内の病院で手術の日程が決まり、入院して手術を受けることになりました。
我が家の場合は、片目だけが先天性白内障でした。
そのため、白内障のある目に対して手術を行うことになります。
入院生活や付き添いの準備については、実際に経験してみると想像していた以上に分からないことが多く、持ち物や生活のことなど、事前に調べながら準備を進めました。
入院生活については、こちらの記事でも詳しくまとめています。
→ 子どもの手術入院付き添いは大変？寝る場所・食事・持ち物・夜の不安を体験談でまとめました
→ 子どもの手術入院で本当に必要だった持ち物｜付き添い生活で役立ったもの・いらなかったものまとめ
手術が終わると、治療はそこで終わりではありません。
むしろそこから、点眼やコンタクトレンズ、そして視力を育てるための訓練が始まっていきます。
術後の生活では点眼が続き、入院中からコンタクトレンズの扱い方の練習も始まりました。
それまで想像していた「白内障の手術で終わり」というイメージとは違い、術後のケアが生活の中に入ってくる感覚がありました。
コンタクトレンズとアイパッチ訓練の開始
手術が終わったあと、治療は次の段階に進みます。
それが コンタクトレンズとアイパッチによる弱視訓練です。
我が家の場合は、入院中からコンタクトレンズの装着や扱い方の練習が始まりました。
最初は慣れないことばかりで、装着の仕方や外し方を何度も教えてもらいながら練習していきます。
そして、コンタクトレンズが届いた日から、アイパッチ訓練も同時に始まりました。
コンタクトレンズは、手術をした目で見える状態を作るためのもの。
アイパッチは、よく見える方の目を隠して、手術した目の視力を育てていくための訓練です。
つまり、手術が終わっても治療が終わるわけではなく、ここから視力を育てていく治療が始まるという感覚でした。
コンタクトレンズの管理や生活の中で感じた大変さについては、こちらの記事でも詳しくまとめています。
→ 先天性白内障のコンタクト管理｜実際に使ってよかった用品と現実的な運用まとめ
→ 先天性白内障のコンタクトが何度も落ちた時期｜外出が怖くなったリアル体験と乗り越え方
また、アイパッチ訓練についても、実際に続けていく中でさまざまな悩みや工夫がありました。
→ 先天性白内障のアイパッチは何時間？遮蔽訓練の目安と続けるコツ
→先天性白内障のアイパッチが剥がされる…続けるために試した工夫
治療が始まってから生活はどう変わったか
先天性白内障の治療は、手術だけで終わるものではありません。
コンタクトレンズやアイパッチ訓練が始まると、生活の中にも少しずつ変化が出てきました。
例えば、朝の準備の中にコンタクトの装着やアイパッチの時間が入るようになったり、外出のときにもケア用品を持ち歩く必要が出てきたりと、それまでとは違う日常になります。
最初のころは、生活のリズムをどう作ればいいのか分からず戸惑うこともありました。
特にアイパッチ訓練は、時間を確保することや、子どもが嫌がるときの対応など、思っていた以上に試行錯誤が多かったと感じています。
その一方で、続けていく中で少しずつ慣れていく部分もあり、我が家なりのやり方ができてきました。
生活の変化については、こちらの記事でも詳しくまとめています。
→ 先天性白内障の治療が始まると生活はどう変わる？我が家で大きく変わったこと
→ 先天性白内障のケアが始まってから、外出がしんどくなった理由（そして少し楽になった考え方）
また、アイパッチ訓練を生活の中で続けていくための工夫についても、別の記事で紹介しています。
→ アイパッチ訓練中の「時間の作り方」｜1日の流れと実際に回していたスケジュール
→ アイパッチ訓練が続かないときに親がしんどくなる理由と、気持ちを立て直す考え方
これから治療を始める人に伝えたいこと
先天性白内障の治療は、手術をしたら終わりというものではありません。
手術のあとも、コンタクトレンズやアイパッチ訓練など、視力を育てていくための治療が続いていきます。
診断されたばかりのころは、何が起きるのか分からず不安になることも多いと思います。
私たちも最初は、手術やその後の生活がどうなるのか想像がつかず、調べてばかりいた時期がありました。
実際に経験してみると、確かに大変なことはありますが、少しずつ生活の中に治療が組み込まれていく感覚もありました。
最初から完璧にできなくても、そのときできることを一つずつ続けていくことが大切だと感じています。
この記事で紹介した内容は、あくまで我が家の一例ですが、これから治療を始める方が流れをイメージするための参考になればうれしいです。
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