先天性白内障と診断されたとき、
正直なところ、最初はそこまで深刻な病気だとは思っていませんでした。
最初に診てもらったクリニックでは
「白内障ですね。大きい病院で診てもらいましょう」
という比較的さらっとした説明で、
大人の白内障のように
手術すれば治るものなのかな
というイメージに近かったからです。
でもそのあと紹介された病院で詳しく診察を受けるうちに、
状況は想像していたものとはかなり違うことが分かってきました。
片目の先天性白内障で、
見えていても光程度の可能性があるという説明を受け、
そこで初めて
思っていたより大きな病気かもしれない
と感じ始めました。
そこから紹介された都内の病院で手術日が決まり、
診断から手術までの流れは、思っていたよりもかなり早く進んでいきました。
この記事では、我が家が経験した
・診断
・病院紹介
・手術の判断
・その後の治療の流れ
を、実際の体験ベースでまとめています。
これから診断を受けた方が
「このあと何が起きるのか」のイメージを少しでも持てるよう、
我が家の一例として参考になればうれしいです。
※診断を受けた直後の気持ちについては
「先天性白内障と診断されたとき、最初に感じたこと」でも詳しく書いています。
最初の診察では、そこまで深刻な病気だとは思っていなかった
最初に白内障と言われたのは、近所のクリニックでした。
そのときの説明はとても簡潔で、
「白内障ですね。大きい病院で診てもらいましょう」
という程度のものでした。
もちろん驚きはしましたが、
その場では深刻な病気という印象はあまりなく、
正直なところ
「大人の白内障のように、手術すれば治るものなのかな」
というくらいの感覚で受け止めていました。
あとから振り返ると、
クリニックの先生もその時点では詳しい状況までは分かっていなかったのだと思います。
「先天性」という言葉もこの段階では特に説明されませんでした。
そのため、このときはまだ
「大きい病院で一度診てもらう必要がある」
という認識くらいで、
病気の深刻さを強く意識していたわけではありませんでした。
ただ、そのあと紹介された病院で診察を受けたことで、
状況の受け止め方が大きく変わることになります。
紹介された県内の病院で、病気の深刻さを初めて知った
クリニックから紹介されたのは、県内では大きな子ども病院でした。
そこで改めて詳しい診察を受けたとき、
初めて病気の状況をはっきり説明されました。
片目の先天性白内障で、
視力としてはほとんど出ない可能性が高く、見えていても光を感じる程度かもしれない
という話でした。
それまで「白内障」という言葉だけで受け止めていたものが、
ここで一気に現実として突きつけられた感覚でした。
その説明を聞いたときは、正直かなりショックで、
診察室を出たあとに大泣きしました。
それまで気づける兆候はあったかもしれないのに、
どうしてもっと早く病院に連れてこなかったんだろうと、
自分を責める気持ちが止まりませんでした。
食事もほとんど喉を通らず、
3日ほどで体重が3キロ落ちるくらい精神的に落ち込んだ状態だったのを覚えています。
さらにその病院では、
「手術をするかどうかの判断が必要になる可能性がある」
という話もありました。
ただし、その病院では手術ができない可能性があるとのことで、
都内の病院を紹介してもらうことになりました。
県内では大きな子ども病院だと知っていたので、
「ここでもできない手術なのか」と正直かなり驚いたのを覚えています。
都内の病院で「手術に意味があるのか」を調べる検査を受けた
紹介された都内の病院では、すぐに手術の話になるわけではありませんでした。
まず最初に行われたのは、
「そもそも手術をする意味があるのか」を判断するための検査でした。
医師からは、
視力を出すための脳の信号がまったく反応していない場合、 手術をしても視力につながらない可能性がある
と言われました。
つまり、白内障を取り除いたとしても
脳の側が視覚の信号を受け取れない状態なら視力は出ないかもしれないということです。
そのため、手術の判断の前に
1日かけて詳しい検査を行うことになりました。
検査の結果として言われたのは、
「手術をする意味はあるかもしれない」
というものでした。
ただし同時に、
「そのためにはかなり大変な訓練が必要になります」
とも説明されました。
弱視の訓練は、多くの場合かなり長い期間続きます。
医師からは
「10年くらい続く可能性もあります」
と言われました。
つまり、
アイパッチもそれだけ長く続く可能性があるということでした。
訓練が大変だということ自体は、正直そこまで怖くありませんでした。
もし必要なら、親としてできることは全部やろうと思っていました。
でもその説明を聞いたとき、
一番つらく感じたのは別の部分でした。
起きている時間の半分近く、大きなアイパッチで顔を隠す生活になるかもしれない。
まだ小さい、
この可愛い顔を見られる時間は今しかないのに、その時間の多くをアイパッチで隠すことになるのかもしれない。
そう思ったとき、胸がぎゅっと苦しくなりました。
もちろん、
子ども自身の負担もあるだろうとは思いました。
それでも、
「やらない」という選択は簡単にはできませんでした。
さらに説明されたのは、
手術をすると緑内障のリスクが上がる可能性があるということでした。
今はまだ、
光を感じる程度の視覚は残っている可能性がある。
でももし緑内障を発症すると、
その光すら感じられなくなる可能性があると言われました。
それも、とても怖い説明でした。
そのため、
「手術日は一度押さえておきますが、
本当に手術をするかどうかは次の診察までに決めてください」
と医師に言われました。
※手術を受けるかどうか迷ったときの考えについては
「先天性白内障の手術は必要？迷ったときに知っておきたい判断ポイント」でもまとめています。
先天性白内障の診断から手術までの流れは、思っていたより早かった
我が家の場合、診断から手術までの流れは
思っていたよりもかなり早く進みました。
最初はただ「白内障かもしれない」と言われただけでしたが、
病院を紹介されて診察を受けていくうちに、
・片目の先天性白内障
・視力が出ない可能性
・手術の必要性
など、状況が次々と分かっていきました。
そして最終的には、
「手術をするかどうか」を自分たちで決める
という大きな判断を迫られることになります。
突然の診断で、
どう考えればいいのか分からなくなることも多いと思います。
でも振り返ってみると、
診断 → 病院紹介 → 検査 → 手術判断
という流れ自体は、思っていたよりも早く進んでいきました。
この記事が、
これから同じように診断を受けた方にとって
「このあと何が起きるのか」
を少しでもイメージする助けになればうれしいです。
※その後の治療や生活の変化については
「先天性白内障の治療が始まると生活はどう変わる？我が家で大きく変わったこと」でもまとめています。
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