退院前から始まったコンタクト装着訓練｜「入れられないと退院できない」と言われた日
術後のコンタクトレンズは、退院してから始まるものだと思っていました。
でも実際は違っていて、入院中から装着の練習がスタートしました。
先生からははっきりと、
「コンタクトを入れられるようにならないと退院はできません」
と説明がありました。
術前からコンタクトの重要性については繰り返し説明を受けていて、視力管理においてとても大切な役割があることは理解していたつもりでした。
ただ、実際に“自分たちが入れる側になる”と、その重みはまた別でした。
最初は“練習”という言葉では済まないくらい大変で、目に触れられること自体を嫌がる月齢だったこともあり、瞼の力がとても強くて、なかなか開かない。
診察のときに先生からも、
「この子は今まで見た中でも瞼の力がかなり強い方」
と言われたほどでした。
おしゃぶりをさせてあやしながら入れようとしたこともありましたが、視能訓練士さんに
「あやしている場合じゃない！」
と声をかけられたこともありました。
当時は必死でしたが、今思うとそれも含めて印象に残っている場面のひとつです。
夫婦で体を支えて、泣いている中で入れて、外して…
装着そのものが訓練のような時間。
かわいそうだと思う気持ちと、でもやらなきゃいけないという現実とで、最初の頃は気持ちの整理も追いつきませんでした。
入院準備や術後管理の流れについては、こちらの記事でまとめています。
▶ 先天性白内障の手術入院準備｜長期入院で必要だった持ち物・付き添い・宿泊事情まとめ
術後すぐの遮蔽期間や入院中の過ごし方については、こちらでもまとめています。
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実際にコンタクト装用が始まったのは退院後｜月齢と開始タイミング
入院中は装着の練習が中心で、実際にコンタクトをつけて生活が始まったのは退院後からでした。
月齢でいうと、生後7ヶ月に入った頃。
レンズはオーダー制だったため、手術後すぐに使えるわけではなく、完成までに1週間から10日ほどかかります。
そのため我が家の場合も、
・退院
・少し生活を整える期間
・レンズ到着
・装用開始
という流れでした。
結果的に、この「退院してから実際の装用までの少しの空白期間」は、気持ちを整える時間にもなっていたように思います。
入院中はとにかく装着練習で精一杯だったこともあり、実際の装用生活が始まる前に一度自宅で過ごせたことは、親側にとっても少し休息になりました。
装用が始まると一気に生活の管理項目が増えるため、この期間があったのは精神的にも助かった部分だったと感じています。
最初に指定された装用時間｜起きている時間の半分からスタート
実際にコンタクト装用が始まってから、次に戸惑ったのが「装用時間」でした。
短時間から慣らしていくのかと思っていましたが、我が家の場合は最初から起きている時間の半分程度が目安とされていました。
当時の生活リズムでいうと、トータルで5〜6時間前後。
初日は少し短めにしていたような記憶もありますが、段階的に細かく時間を伸ばしていくというよりは、
「生活の中で装用時間を確保していく」
という感覚に近かったです。
まだ装着そのものにも慣れていない中で、この時間を確保するのは簡単ではありませんでしたが、視力管理のためには必要な時間でもありました。
最初から“無理のない範囲で”というより、ある程度の装用時間を前提に生活を組み直していく必要があったのが印象に残っています。
とにかく大変だった装着の時間｜泣きながら入れていた毎日
装用時間よりも、何より大変だったのが「入れる作業そのもの」でした。
練習の段階から感じていましたが、実際に日常的に装用が始まると、その大変さは想像以上でした。
とにかく瞼の力が強く、簡単には開かない。
診察時にも、
「ここまで瞼の力が強い子は珍しい」
と言われたほどで、装着のたびにひと苦労でした。
夫婦2人がかりで、
・体を支える
・瞼を開く
・レンズを入れる
という流れ。
泣いている中での装着は見ていてもつらく、「こんな嫌がることを毎日やらなきゃいけないのか」と感じる場面も少なくありませんでした。
でも同時に、「早く慣れてほしい」「見える環境を整えてあげたい」という気持ちも強く、気持ちの揺れは大きかったと思います。
装着は回数を重ねるごとに少しずつ流れができていきましたが、最初の頃は本当に“訓練”に近い時間でした。
外出や生活への影響｜落下への不安で変わった日常
コンタクト装用が始まってから、生活面でも変化はありました。
装着後は意外と落ち着いていて、自分で触って外してしまうことはほとんどありませんでした。
ただ、問題は別のところにあって、コンタクトが外れてしまうこと。
我が家の場合、とにかくポロポロと落ちやすく、そのたびに紛失への不安が強くなっていきました。
コンタクトは高価な医療機器でもあるため、
・落としたらどうしよう
・外出先でなくしたらどうしよう
そう考えると、自然と外出は減っていきました。
本当は装用時間を確保する意味でも外出は問題ありませんでしたが、精神的なハードルの方が大きかったように思います。
また生活の中での装用ルールも少しずつ決まり、
・お風呂のときは外す
・朝と夜で着脱
・昼寝のときは無理に外さない
という形に落ち着きました。
本来は昼寝時も外すのが理想でしたが、装着の大変さを考慮し、「そこは優先しなくて大丈夫」と言ってもらえたことで、気持ちの負担はかなり軽くなりました。
完璧を目指すより、続けられるラインを見つけることの方が大事だと感じた部分でした。
外出時の落下対策や工夫については、こちらの記事で詳しくまとめています。
▶ 先天性白内障のコンタクトが外出中に落ちないために我が家がやっていた工夫まとめ
まとめ｜装着は大変でも「必ず慣れていく」と感じたこと
コンタクト装用が始まった最初の頃は、とにかく装着そのものが大変で、毎回気合いが必要な時間でした。
泣いて嫌がる中で入れることに戸惑いもあり、「こんな思いをさせてまで続けなきゃいけないのか」と感じる場面も正直ありました。
それでも続けていく中で、
・入れる側の手の動きが慣れてくる
・流れができてくる
・時間配分が読めてくる
少しずつですが、確実に変化はありました。
最初からスムーズにできる家庭の方が少ないと思います。
装着がうまくいかない日があっても、それは珍しいことではなく、続けていく中で少しずつ形になっていくものだと感じました。
「大変だけど、そのうち必ずできるようになる」
これは装着初期を振り返って、いちばん伝えたい実感です。
これからコンタクト装用が始まる方にとって、不安を減らす材料のひとつになればと思います。
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