アイパッチ訓練が始まって一番しんどかった時期
先天性白内障のケアの中で、
いちばんしんどくなる人が多いのは、
たぶんアイパッチ訓練だと思います。
正直、コンタクトはお金で解決できる部分もあります。
もちろん高額ではありますが、
「買えば手に入る」「準備すれば対応できる」という意味では、
対処の形が見えやすい。
でも、アイパッチ訓練はそうはいきません。
子どもの気持ちや成長段階に大きく左右されて、
こちらの都合だけではどうにもならない場面が多い。
我が家でも、
つけ始めてから1ヶ月くらい経った頃が、
一番大変だった時期でした。
手先が少しずつ器用になってきて、
自分で剥がせるようになってから、
状況がガラッと変わった感覚があります。
それまでは「つければ終わり」だったのが、
「つけてもすぐ剥がされる」状態になって、
毎日の訓練が一気に重たく感じるようになりました。
この時期は、
体力的というより、
気持ちの消耗の方が大きかったと思います。
剥がされるようになってからの現実
剥がされるようになってからは、
「ずっと泣き叫ぶ」「全力で抵抗する」みたいな状態ではありませんでした。
でも、だからといって楽だったわけでもありません。
つけては剥がされる。
気づいたら取れている。
そのたびに、また貼り直す。
この繰り返しが、じわじわ効いてきました。
特に、手先が器用になってきた時期は、
本人なりに「違和感があるものを取る」という動きが増えて、
こちらが思っている以上に、剥がす力もスピードも上がっていきました。
「せっかくつけたのに…」
「また最初からやり直しか…」
そんな気持ちになることも、正直ありました。
ただ、我が家の場合は、
激しく嫌がるタイプではなかった分、
逆に「これくらいなら頑張れるかも」と、
無意識に自分の負担を後回しにしてしまう感じもありました。
しんどいと感じているのに、
「もっと大変な家庭もあるし」と自分に言い聞かせてしまう。
この中途半端なつらさが、
意外と精神的にはきつかった部分だったと思います。
我が家が大事にしていた考え方
この時期に我が家が意識するようになったのは、
「理想通りにやろうとしすぎないこと」でした。
アイパッチ訓練は、
時間を守る、しっかり貼る、決めたルールを続ける。
どうしても「正しくやらなきゃ」という気持ちが強くなりやすいです。
でも実際には、
子どもの機嫌、体調、生活リズム、その日の流れ。
毎日すべてをコントロールするのは難しい。
だから我が家では、
「完璧な訓練」よりも
「続けられる形」を優先するようになりました。
多少ムラがあっても、
やり方が日によって変わっても、
とにかく“ゼロにしない”こと。
この考え方に切り替えてから、
気持ちの負担がかなり軽くなりました。
親の気持ちが張りつめすぎていると、
それがそのまま空気に出てしまうこともあります。
できる範囲でやる。
続く形を探す。
このスタンスが、
結果的に長く続けることにつながったと思っています。
実際にやっていた工夫と割り切り
実際にやっていた工夫の中で、いちばん効果を感じたのは、
「嫌がる前のタイミングでつけること」と「気をそらす工夫」でした。
我が家では、
コンタクトを装着した直後のタイミングでアイパッチをつけるようにしていました。
この流れだと、
そのままの動線でつけられることが多く、
後から改めて貼ろうとするよりもスムーズでした。
逆に、時間を空けてしまうと、
コンタクト自体を嫌がる反応が強くなってしまって、
うまくいかないことが多かったです。
それから、動画の存在はかなり大きかったです。
正直、最初は「動画に頼っていいのかな」と迷いもありました。
あまり推奨されないことも多いですし、抵抗がなかったわけではありません。
でも、実際には、
動画を流すと剥がそうとする手が止まることが多く、
貼り直しや確認がかなり楽になりました。
視力の経過が見えてきてからは、
「あのとき迷わず使ってよかった」と思えるようになっています。
完璧な方法ではなくても、
現実的に続けられる手段を選ぶことが大事だったと感じています。
「どういうものを選ぶか」も、
訓練を続けやすくする大きなポイントだったと思います。
訓練がつらい時期に助けになったもの
アイパッチ訓練がいちばん大変だった時期に、
実際にいちばん助けになったのは「動画」でした。
嫌がる手が止まったり、
気持ちの切り替えがしやすくなったりと、
訓練を続けるための“現実的な支え”になっていたと思います。
特に役立ったのは、動画そのものだけでなく、
スマホやタブレットを固定できる「タブレットアーム」でした。
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手で持たなくて済むことで、
姿勢を安定させやすくなり、
親側の負担もかなり減りました。
また、動画以外では、
おもちゃや絵本も場面によって使い分けていました。
粘土や指先を使うおもちゃ、
めくったり触ったりできる絵本など、
その時期に興味を持ちやすいものを中心に選んでいましたが、
正直、すぐ飽きてしまうことも多く、
頻繁に入れ替えたり買い足したりしていました。
それでも、
「何もない状態で貼る」よりは、
何かに集中できる環境を作るほうが、
訓練のハードルはかなり下がったと感じています。
また、時間帯も意識していて、
起きた直後など、まだ機嫌が安定しているタイミングに、
できるだけ早めに貼るようにしていました。
小さな工夫の積み重ねでしたが、
こうした補助があったことで、
つらい時期もなんとか回していけた感覚があります。
アイパッチ訓練で実際に使ってよかった用品や、続けやすくなった工夫については
「先天性白内障のアイパッチ訓練で実際に使ってよかったもの｜続けやすくなった工夫まとめ」にまとめています。
まとめ｜「続けられた理由」と今思うこと
正直、アイパッチ訓練は
「これで終わり」と区切れるものではありません。
その時々の成長や状況によって、
うまくいく時期もあれば、
また工夫が必要になる場面も出てくるものだと思っています。
我が家の場合も、
これまでの中で感じたのは、
「完璧を目指すより、続け方を調整し続けること」のほうが現実的だったということです。
嫌がる時期があったときも、
動画に頼ったり、時間帯を変えたり、
アイパッチの種類を見直したりと、
その時の状況に合わせて形を変えてきました。
この先どうなるかは分かりませんが、
少なくとも「工夫しながら向き合う」というスタンス自体は、
これからも変わらないだろうと思っています。
この話も一例ではありますが、
同じように悩んでいる人にとって、
「こういう向き合い方もある」と思える材料のひとつになれば嬉しいです。
アイパッチ以外にも、コンタクト管理や外出時の不安について感じていたことは、
「先天性白内障のコンタクトが何度も落ちた時期｜外出が怖くなったリアル体験と乗り越え方」にまとめています。
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